Röportaj
Giriş Tarihi : 05-07-2019 10:53   Güncelleme : 05-07-2019 11:54

“Otizmi Bilmeyen Veliler, Okullarda Çocuklarımızı İstemiyor”

Annelerimizin hepsi özeldir. Bazı anneler vardır ki, ben onlara ‘Kahraman Anneler’ diyorum. Bu nedenle röportajlarımıza onları konuk etmek istedim. Kahraman Anneler röportaj serimizin ilk konuğu o annelerden biri olan Sümra Çelik. Sümra Hanımın ‘kahramanlığı’ oğlu Musa’ya otizm teşhisi konmasıyla beraber başlıyor. Tek ebeveyn olarak Musa için mücadele ediyor. Türkiye şartlarında büyük zorluklar yaşıyorlar… Öğretmen olduğu halde oğlu Musa’ya okul bulmakta zorlanıyor. İlk kreş macerasında 14 kreş geziyor, eli boş dönüyor… Otizmli çocuklar için çok önemli olan kaynaştırma raporu için Rehberlik Araştırma Merkezi(RAM)’nin kapısını aşındırıyor. Kapılar yüzüne kapanıyor. Eğitiminde sürekli karşılarına sorunlar çıkarılıyor. Sonunda bir okul Musa’ya kapılarını açıyor… İşte Sümra Hanım ve Musa’nın hikayesi…

“Otizmi Bilmeyen Veliler, Okullarda Çocuklarımızı İstemiyor”

Musa’nın hastalığını nasıl fark ettiniz?

Samsun’da yaşıyorduk. Musa çok mutlu ve gelişimi iyi giden bir bebekti. Hatta "anne, anneanne, gel, mamma" gibi olması gereken sözcükleri vardı. Sonra 15 aylıkken gerileme başladı. Oyuncaklarıyla oynamayı bıraktı. Köpeğimiz vardı, onunla çok oynardı, onunla oynamayı bıraktı. Çiğneme de gerileme başladı, yedikleri çıkartır oldu. Bu gerilemeleri fark edince 5 ay boyunca birçok doktora gittik. Doktorlar yok bir şey diyerek yolluyor. Hissediyorum anne olarak bir sorun olduğunu. O zaman otizmi bilmiyoruz. Psikolojik mi diye araştırmaya başladık. 20 aylıkken bir çocuk doktoru vardı, o inceledikten sonra otizm olabilir dedi. Öğretmenim ama otizmi hiç duymadım. Çevremden, komşularımdan, öğrencilerimden hiç duymamıştım otizm diye bir şey. Ne kadar üzücüydü! 10 yılını bitirmiş bir öğretmendim ama hiç otizmli öğrencim olmamıştı. İleride yasayacağımız sorunlardan kaynaştırma eğitiminin habercisiymiş bu meğer. 2 Nisan 2013’te Ankara’ya gittik ve kesin teşhis konuldu.

O an neler hissettiniz?

Bazen düşünüyorum... Benim bir parçam o hastanede kaldı. Doktor Çocuğunuz Otizmli deyince, bana bir asır gibi gelen o birkaç dakikada doktorun karşısında dondum kaldım. Evet, evet bir parçam orada kaldı. Doktorun yanından çıkarken geriye dönüp baktığımda hayalleri değişmiş,  çaresiz, şaşkın bir anne vardı o koltukta....

Hayallerin değişiyor. Beyin oyun oynuyor. Görünüşte bir şey yok. Birden otizm deniliyor. Suçlamalar başlıyor, benim suçum diye düşünüyorsunuz. Otizm 1960’lı yıllarda soğuk anne, buzdolabı anne hastalığı olarak tanımlanıyor. Hiçbir şeyi yok çocuğun, anne çocuğu kabullenemiyor, o yüzden çocuk hasta oluyor algısı var. İyi bir anne olamadım mı diye kafamda çılgın sorular.... Aradan 5 yıl geçmesine rağmen zaman zaman hala bu soruyu sorarım kendime ama çok şükür gün geçtikçe sayısı azaldı bu sorunun kendime.

Sonra değişiyor her şey. Çocuğunuzla ilgili hayalleriniz değişiyor. Gelecek planlarınız değişiyor. Çocuğunuz doktor, öğretmen vb. olsun derken "bana bir şey olsa bağımsız yaşayabilecek mi" sorusu alıyor yerini.

“Otizmli çocuklarımızın 40 saat eğitim alması gerekli ama verilmiyor”

Otizmin tedavisi olan eğitimlere ne zaman başladınız?

Oğlum evden çıkmak istemiyor, göz teması kurmuyordu o dönemlerde. Ankara’da eğitimlere başladık, çocuğuna nasıl davranmam gerektiği ile ilgili ben de eğitime gittim. Çocuk sürekli ders çalışmak zorunda. Haftada en az 20 saat ders almalı diyorlar uzmanlar. Olması gereken haftada 40 saat ders aslında…  Sonra devletin verdiği imkanlara bakıyorsun. Haftada 2 saat bire bir, 1 saat grup eğitimi maalesef... Alıyorsunuz ki her şey neredeyse özel imkânlara kalıyor. Çünkü otizmin tek ilacı eğitim. Sağlığımız için eğitim şart. Otizmlerin yüzde 50’sinde zihinsel gerilik, yüzde 10 üstün zeka, yüzde 40’ı normal zekaya sahip oluyor.

"Eğitim için çok para gerekiyor"

Eğitimin ne gibi etkisi oluyor?

Eğitimle en kötüsü bile bağımsız hayatına devam edebilir. Çocuklara otizm tanısı konulduğunda aileler genelde parçalanıyor. Otizmli bir çocuğa en iyi anne babalar bakar, onlarda bakmazsa bu çocuklara bakacak kimse yok. Bağımsız hayatlarına devam edebilmeleri çok önemli. Otizmli birçok dahi var tarihte. Edison, Aynştayn otizmli. Otizm hastalık değil farklılıktır. Bu farklılık en aza indirilebilir. Topluma uyumu artırılır. Yüzde 25’i konuşuyor. Oğlum konuşmuyor. Oğlum belki yüzmede, müzikte başarılı olacak. Bunu öğrenmenin tek yolu eğitim. Musa’nın babası kaymakam olduğu için biz şanslıydık. Eğitim için çok para gerekiyordu, durumumuz iyiydi o zaman.

Nasıl geçti o süreç?

Aile desteği için Denizli’ye tayin istedik. 4 ay sonra taşındık. Ama biz taşınmadan önce Musa’nın babasıyla ayrıldık. Musa’nın babası teşhisten sonra psikolojik olarak çok etkilendi. Ben çok ağladım… Sonra anladım ki her gösterim kabullenişmiş. Sonra birden "iyi günde kötü günde, hastalıkta sağlıkta size söz veren eşiniz de yabancı oluyor.  Babayla da yollarımızı ayrıldık. Teşhisten sonra bu tür ailelerin yüzde 80'i boşanıyor çünkü.  Durumu kaldırmak, otizmin üstesinden gelmek zor oluyor maalesef. Henüz teşhise bile alışamamışken artık oğlumla hayatıma yalnız devam etmek zorundaydım. Bizim ülkemiz de kadın olmak gerçekten zor, yalnız kadın olmak çok daha zor, hele bir de otizmli çocuğun varsa pek kolay olmuyor her şey... Benim, bu noktada en büyük şansım annem oldu. Hep bize destek oldu ve oluyor.

Zorlu mücadelemiz başladı hem çalışmak, hem oğlumla ilgilenmek, hem evi çekip çevirmek hem de otizmle savaşmak zorundaydım. Bunu yapmak da Türkiye koşullarında çok zor. 

"14 kreş gezdim ama oğlumu kabul etmediler"

Otizmde bireysel yoğun eğitim kadar normal gelişim gösteren akranlarıyla birlikte gideceği bir okul da çok önemliydi. 2 yaşındaydı oğlum daha... 14 tane kreş gezdim. Oğlumu görmemelerine rağmen "otizmi" duyan herkes kreşe kabul etmedi. Çok bilirim sokaklarda ağladığımı... Çocuk Otizmli sadece, bulaşıcı hastalığı olan topluma giremeyecek bir çocuk değildi ki!!!! Çok zorunuza gidiyor bir anne olarak... Daha sonra zar zor bir kreş bulduk. Bir yıl ben de eşlik ettim, kreşte oğluma. Dünyalar tatlısı Yasemin diye bir öğretmenimiz vardı. Çok yardımcı oldu bize, çokkk. Sonra bu kreş kapandı. Biz başladık yine kreş aramaya... Bir devlet anaokuluna verdim oğlumu. Orada ne yazık ki şiddet gördü. Bayram arifesiydi şikayet ettim ama bir şey çıkmadı. Oğlum için mücadele etmem gerekiyordu. Sonra yeni kreşe gittik. Bu sefer taktik değiştirdim, okul aile birliğine girdim. Orada velilere, herkese otizmi anlattım. Orada iyiydik, veliler anlayış gösterdi. Çocuklarını yönlendirdiler, Musa’yı benimsemişti diğer çocuklar. Kreşin sahibi değişti. Çocuklar, veliler aynı ama farklı bahanelerle oğlumu istemediler. Yeni kreş arayışında dayım, ‘gel kreş açalım’ dedi. 2 yıl sürdü bu kreş. Önceki kreşin velileri çocuklarını bizim kreşe getirdi. Gelen öğretmenlere otizmi anlattım. Oğlum burada çok mutluydu. Her gruptan engelli çocuk vardı.

 Eğitim konusunda sorunlar yaşıyor musunuz? Musa kaynaştırma eğitimi alıyor mu?

Otizmde eğitim önemli, bir de kaynaştırmada normal gelişimli çocuklarla eğitim alması, onları örnek alması önemli. Otizmli çocukları kreşlere, anaokullarına kabul etmiyorlar. Engelli almadıklarını, diğer velilerin istemediği gerekçeleriyle kayıt yapmıyorlar.

“Korkarak sünnet düğünü yaptım”

Sünnet yaptırdım oğlumu. Sonra bu hayattaki en kuvvetli duygunun korku olduğunu öğrendim.  Umuttan, aşktan, sevgiden daha kuvvetliymiş. Korktum, hem de çok...  Oğlum konuşmasa da bir dilimiz var anlaştığımız.

“Oğluma ilkokul bulamadım”

Oğlum birinci sınıfa başlayacak, devlet okulu bulamadım. Gölge öğretmeniyle derse girebilir. İnsanlar otizmi bilmiyor, istemiyor. Gölge ablaları yetiştiriyoruz, okulda öğretmenle birlikte derse giriyorlar. 2,5 yıl önce başlatılan çalışmayla otizm eylem planında gölge öğretmen var ama okullar kabul etmiyor. Sorun yaşayabiliyoruz.

Musa yüzmede başarılı

Oğlum yüzmeyi seviyor, yüzmede iyi özel okul aradım. Devlet oğlumu kabul etmiyor, özel hiç etmez diye düşünürken bir okul bize kapısını açtı. Efebey Koleji, gölge öğretmeni de kabul etti. Özel okullar kabul etmiyorken, Efebey Koleji kabul etti.

Musa okulda nasıl?

Şuan çok iyi. 14 kişilik sınıfta. İlk başta çocuklara garip geliyordu. Ama şimdi hepsi Musa’nın melekleri. Efe isminde arkadaşı var, Musa’nın kankası, çok seviyor oğlumu. Bizim de süper kahramanımız Efe... Ailesi de çok duyarlı, Efe'yi yönlendiriyorlar. Duyarlı ailelerin artmasını istiyoruz. Otizm bilinmiyor, anlatılması ve herkesin bilinçlendirilmesi gerekiyor.

 Bir gün Musa tek başına sınıftan çıkmış, arkadaşları sınıfa götürmüş, sahiplenmişler hemen. Bu onun hayata alışması için çok önemli. Çok hareketli bir çocuk Musa ama okuldaki kurallara uyuyor. Arkadaşları onu çok sahiplendi. O kadar güzel çocuklar ki, ‘15 tatilden döndüğümüzde, Musa sana 15 günlük sarılacağız’ diyorlar. 5 gün yarım gün okula gidiyor, özel materyalleri var. Öğretmeni ve gölge ablamızın desteğiyle eğitimi devam ediyor.

“Çocuklarımız melek değil, birey”

Okul ararken çok kötü insanlarla da, çok iyi insanlarla da karşılaştık. Engelli çocuk annesi evladıyla olmak ister. Bizim ülkemizde engellilere iyi gözle bakılmıyor. Çocuklarımız melek olarak değil, engelli birey olarak görülmeli. Engelli bireylerin maddi desteğe değil, anayasal hakları olan eğitime, bir kafede oturmaya, sokakta gezmeye vb. ihtiyacı var. Oysa bizim ülkemiz de maddi yardım yapılacak melekler olarak görülüyor. Biz ailelerine de "Siz Cennetliksiniz" diyor. Ama bizden başka Cennete gitmek isteyen yok sanırım ki kimse elini taşın altına koymuyor.

Eğitimle ilgili ne gibi sorunlar yaşadınız, yaşıyorsunuz?

Kaynaştırmaya gidecek çocukları okul müdürü, öğretmen, veli istemiyor. DOÇEM’e yönlendiriyorlar. Sizin okulunuz var oraya gidin diyorlar. Oysa ki kaynaştırma eğitimi otizmli bir çocuk için büyük önem taşıyor.

Oğlumu özel yüzme dersine götürdüm. Mahremiyet yok. Okulda yabancılar var, elini kolunu sallayıp dolaşıyor. Neden böyle olduğunu, bu kişilerin kim olduğunu sorduğumda cevap alamıyorum. Yüzme konusunda başka okullara gönderilmek istediğimde reddediliyoruz.

Ne gibi talepleriniz var çocuklarınız için?

Eğitim konusunda öğretmenlerin alan mezunu olması istiyoruz. Özel eğitim okulunda 90 öğretmen var, sadece biri özel alan mezunu. Bizim yasal olarak çok hakkımız var ama uygulamada sıkıntı yaşanıyor. Otizmin de seviyeleri var. Hepsi aynı değil. Kaynaştırmaya gitmesi yaşamını bağımsız sürdürebilmesi için önemli. Rehberlik Araştırma Merkezi, çocuk konuşmuyorsa kaynaştırmaya gidemez diyor ama bu bir ölçüt değil.

Kaynaştırmaya gitmemiz için gereken raporu almakta çok sıkıntı yaşıyoruz. Onların okullu var denilerek, çocuklarımız toplumdan uzaklaştırılıyor. Otizmin, engelliliğin seviyeleri var, seviyeye göre eğitim ayrımı yapılmalı.

Güçlü bir annesiniz…

Güçlü değilim, güçlü olmak zorundayım. Eskiden güçlüydüm, hiçbir şeyden korkmazdım, şimdi korkuyorum. Korkularım var, hayat tezatlıklarla dolu, güçlenirken kırılganlaşıyorsunuz. Psikolojik destek aldım. Musa’dan sonra sadece anneyim, anneme, kardeşime, arkadaşlarıma görevlerim var ama vakit ayıramıyorum. Yurtdışında imkanlar çok güzel, yoğun destek veriyorlar. Bir kere direkt devlet emekli yapıyor. Otizmli bireyler yoğun eğitimler alıyor. Psikolojik destek veriliyor ailelere.

"Belediyenin işlettiği kafeden oğlum otizmli diye şikayet edildik ve kovulduk"

Bağımsız hayatını sürdürebilmesi için, sosyal hayatta yer alması gerektiğini söylediniz. Sosyal hayatta yer alıyor mu Musa?

Hayır. Bir gün kafeden kovulduk. Belediyeye ait bir kafedeydik. Oğlumu topluma alıştırmaya çalışıyorum. Çizgi film izlemek istedi, izlemesine izin vermedim her çocuk gibi ağlıyor. İnsanların baktığını biliyorum ama görmezden gelmeye çalışıyorum. Ama şikayet etmişler. Garson geldi, ‘dışarı çıkın, müşteriler rahatsız oluyor’ dedi. Resmen kovulduk. İnsanlar otizmi bilmiyor, bir farklılık olduğunu fark ettiğinde, olumsuz davranışlarda bulunuyor.

Röportaj: Ayşe Selçuk Kağ 

 

NELER SÖYLENDİ?
@
NAMAZ VAKİTLERİ
PUAN DURUMU
  •   Takım P O
  • 1 Alanyaspor 0 0
  • 2 Antalyaspor 0 0
  • 3 Beşiktaş 0 0
  • 4 Çaykur Rizespor 0 0
  • 5 Fenerbahçe 0 0
  • 6 Galatasaray 0 0
  • 7 Gazişehir Gaziantep FK 0 0
  • 8 Gençlerbirliği 0 0
  • 9 Göztepe 0 0
  • 10 İstanbul Başakşehir 0 0
  • 11 Kasımpaşa 0 0
  • 12 Kayserispor 0 0
  • 13 Konyaspor 0 0
  • 14 MKE Ankaragücü 0 0
  • 15 Sivasspor 0 0
  • 16 Trabzonspor 0 0
  • 17 Yeni Malatyaspor 0 0
  • 18 Yukatel Denizlispor 0 0
HAVA DURUMU
Yol Durumu
ANKET OYLAMA TÜMÜ
GÜNÜN KARİKATÜRÜ
E-Bülten Kayıt
ARŞİV ARAMA